รักษาผู้ป่วยโรคสมองเสื่อม: คนแปลกหน้าในอพาร์ตเมนต์ของฉัน
"ห้ามทิ้งขยะออกไปนอกหน้าต่าง - ฉันเขียนมันลงบนกระดาษและฉันติดป้ายเหล่านี้ไปที่หน้าต่างและประตูระเบียงมันไม่ได้ช่วยอะไรมาเป็นเวลานาน ณ จุดหนึ่งเพื่อนบ้านกลับมาและบ่น 'นั่นไม่ใช่ฉัน' สามีของฉันพูดว่า 'ฉันไม่เคยทิ้งขยะในบ้าน' และฉันก็ตะโกนใส่เขาเขาควรจะสะสมมันแล้วฉันก็ร้องไห้ออกมา
ฉันรู้ว่าเขาไม่สามารถช่วยได้เพราะเขาป่วย แต่ฉันก็ทนไม่ไหวอีกต่อไป จากนั้นเราก็เข้าไปในสนามและหยิบไอศครีมที่เขาชอบกินขึ้นมาสามตระกูลต่อวัน เขามองมาที่ฉันชายร่างยักษ์เขาสูงเกือบสองเมตรแล้วพูดว่า: 'ฉันไม่อยากทำอย่างนั้นอีกเลยขอโทษด้วย' นั่นเลวร้ายยิ่งสำหรับฉันมากกว่าถ้าเขาปฏิเสธทุกสิ่ง เพราะในขณะนั้นฉันรู้สึกและเห็นความสิ้นหวังของเขาทั้งหมด "
Angelika Fuls อายุ 67 ปีได้ดูแลโทมัสสามีของเธอเป็นเวลาสามปีที่บ้านและหกปีในบ้าน เขามีภาวะสมองเสื่อม เขาเสียชีวิตในปี 2554 เขาอายุ 65 ปี
สองในสามของผู้ป่วยโรคสมองเสื่อมได้รับการดูแลจากญาติ
ประมาณ 1.4 ล้านคนที่มีภาวะสมองเสื่อมอาศัยอยู่ในประเทศเยอรมนี เพิ่ม 300,000 ปีทุกปี สองในสามได้รับการดูแลจากญาติที่บ้าน ซึ่งหมายความว่าอย่างน้อย 800,000 คนดูแลตัวเองปลอบโยนจัดการช่วยเหลือและพยายามทำให้ชีวิตง่ายขึ้นสำหรับผู้ที่ได้รับผลกระทบจากชีวิตที่สับสนวุ่นวายบ่อยครั้ง พวกเขาเป็นภรรยาสามีคู่สมรสลูกสาวลูกสะใภ้พี่น้องลูกหลานที่คอยช่วยเหลือตลอดเวลาหรือเป็นการชั่วคราว แต่ใครช่วยผู้ช่วยบ้าง
ตอนอายุ 56 โธมัสฟัลส์ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคอัลไซเมอร์และต่อมา "frontotemporal dementia" ซึ่งเป็นรูปแบบของโรคที่บุคลิกภาพและพฤติกรรมทางสังคมเปลี่ยนแปลงไป เพื่อนแนะนำให้ภรรยาของเขารับข้อมูลจากสมาคมอัลไซเมอร์ "ฉันทำอย่างนั้น" Angelika Fuls พูด "ฉันยังบอกทุกคนตั้งแต่เริ่มต้นว่าสามีของฉันเป็นโรคสมองเสื่อมมันไม่เหมาะสำหรับเด็ก ๆ แต่มันก็ง่ายสำหรับฉันดังนั้นจึงไม่มีใครคิดว่าเขามีพฤติกรรมแปลก ๆ แต่ทุกคนรู้ว่าเขาป่วย"
แต่ถึงแม้ว่าพวกเขาจะเปิดกว้าง แต่ก็ไม่มีใครรู้ ตำรวจที่ต้องหยุดโทมัสฟัลส์จากการจราจรบนทางแยกที่พลุกพล่าน แม้แต่ห้างสรรพสินค้านักสืบที่จับเขาในขณะที่เขาพกตลับหมึกพิมพ์ นักสืบพาเขาไปรอตำรวจ “ หากคุณสัมผัสผู้ป่วยอัลไซเมอร์กับความตั้งใจของพวกเขาพวกเขารู้สึกว่าถูกคุกคามอย่างหนักหน่วง "ฉันแน่ใจว่าชายร่างใหญ่ของฉันได้พบนักสืบสองครั้งดังนั้นนักสืบใส่กุญแจมือเขากับเก้าอี้และเมื่อฉันมารับเขาโทมัสก็ลืมสิ่งที่เกิดขึ้น" Angelika Fuls เรียนรู้มันเฉพาะในการทดลองของกองหลังของเขา หลังจากรายงานเรื่องจิตเวชเขาก็พ้นผิดเขาจะไม่เข้าใจว่าเขาทำผิดพวกเขากล่าว "ตอนนี้ฉันสามารถไปได้โดยไม่ต้องซื้อตั๋วรถไฟใต้ดินเพราะฉันไม่สามารถเป็นหนี้ได้" Thomas Fuls กล่าว
หลายคนพบคำตอบในกลุ่มสนับสนุน
Angelika Fuls หัวเราะ เมื่อเหตุการณ์จบลงคุณสามารถบอกพวกเขาว่าเป็นเกร็ดเล็กเกร็ดน้อยคุณโล่งใจที่ความกดดันหายไปชั่วคราวคุณต้องการที่จะลืมความสิ้นหวังในขณะนั้นความสิ้นหวังเช่นกัน และแน่นอนว่าโลกที่กฎแห่งเหตุผลและภาวะปกติไม่ได้ใช้อีกต่อไปบางครั้งก็แปลก เฉพาะเมื่อคุณอยู่ตรงกลางคุณก็ไม่สามารถทนได้อีกต่อไป จะเกิดอะไรขึ้นต่อไป ฉันจะอยู่กับคนที่กลายเป็นคนต่างด้าวมากขึ้นสำหรับฉันได้อย่างไร ฉันจะป้องกันเขาจากการกระทำของตัวเองได้อย่างไร และถึงกระนั้นในทุกสิ่งที่รักษาความเป็นบรรทัดฐานและความสว่างในชีวิตของฉันไว้? ความง่ายดาย - นั่นแปลกขนาดไหน? นั่นคือสิ่งที่ Angelika Fuls ถามตัวเอง เธอพบคำตอบในกลุ่มช่วยเหลือตนเอง
ญาติของผู้ป่วยโรคสมองเสื่อมสองเดือนมาพบกันที่เบอร์ลินชาร์ล็อตเต็นเบิร์ก ห้องเงียบขรึมไม่มีกาแฟไม่มีคุกกี้ มันไม่สบาย แต่รู้สึกดี บางครั้งมีแปดคนบางครั้งก็แค่สองคน ถ้าคุณต้องการที่จะพูดคุณมีโอกาสที่ใครก็อยากฟังด้วย Christa Matter กรรมการผู้จัดการสมาคมอัลไซเมอร์เบอร์ลิน e.V. และนักจิตวิทยาได้ดูแลกลุ่มนี้เป็นเวลา 17 ปี ไม่มีหัวข้อสำหรับการสนทนาและยังไม่มีการจัดอันดับสิ่งที่ถูกหรือผิด
ในกลุ่มคือคนที่มีญาติเป็นหุ้นส่วนแม่เป็นแม่สามีพ่อลุงหรือยายและพวกเขาทุกคนมีคำถามคล้ายกันกับแองเจลิกาฟัล: คุณได้รับอนุญาตให้กักตัวผู้ใหญ่เพราะคุณกลัวว่าเขาจะหนีถ้าคุณไปซื้อของสักพัก? คุณพูดอะไรกับสามีที่บอกในบ้านว่าลูกสี่คนของเขาไม่ได้เป็นของเขาและผู้หญิงที่ไปเยี่ยมเขาทุกวันเป็นอีตัว ท้ายที่สุดแล้วมันไม่ได้เป็นการไม่เคารพต่อแม่ที่สับสนหลังจากที่รู้สึกถึงคำถามที่สามพันเมื่อหลานชายมาตอบอีกหรือไม่ Angelika Fuls จำได้ว่าเธอมีชีวิตอยู่ชั่วนิรันดร์ด้วยความรู้สึกผิดชอบชั่วดี เธอเรียนรู้เฉพาะในกลุ่มว่าทุกคนทำเช่นนั้น นั่นช่วยเธอได้มาก
“ ในที่สุดฉันก็สามารถแสดงความรู้สึกสับสนได้และไม่มีใครพูดจาฉันซึ่งทำให้โล่งใจมาก” JörgMüllerกล่าว เขาอายุ 55 ปีและภรรยาของเขา Christiane Schulz อายุ 56 ปีเข้าร่วมกลุ่มเป็นเวลาสามปี พวกเขาดูแลแม่ของ Christiane Schulz ก่อนในอพาร์ตเมนต์จากนั้นก็อยู่ที่บ้าน ทั้งสองได้ทำทุกอย่างร่วมกันตั้งแต่ต้น แต่พวกเขามีประสบการณ์เกี่ยวกับการดูแลเพราะพวกเขามาพร้อมกับพ่อที่เป็นมะเร็งของ Christiane Schulz ถึงความตาย “ ด้วยแม่สามีของฉันทำให้ฉันสามารถจัดการบางสิ่งได้ดีขึ้น” JörgMüllerกล่าว “ เมื่อฉันบอกว่าเราจะเปลี่ยนกางเกงของเรามันก็ใช้ได้” เมื่อภรรยาของฉันบอกว่ามีการตะโกนและการต่อต้านและความใกล้ชิดระหว่างแม่กับลูกสาวทำให้สิ่งต่าง ๆ เป็นปัญหามากขึ้น " และเศร้าบางอย่าง
ความรู้สึกร่วมกันนั้นยอดเยี่ยม
Christiane Schulz จำได้ว่าแม่ของเธอกรีดร้องในปีที่แล้ว “ เมื่อเธอพูดว่า 'ฉันไม่ต้องการให้มันกรีดร้องมันแค่กรีดร้องด้วยตัวเอง' มันเจ็บมากสำหรับพวกเขาพวกเขามักจะพูดว่าคนที่เป็นโรคสมองเสื่อมไม่รู้ว่าเกิดอะไรขึ้นกับพวกเขาและฉันก็ไม่คิดอย่างนั้นในประสบการณ์ของฉัน "
ทั้งคู่Müller-Schulz และ Angelika Fuls พบกันและกลายเป็นเพื่อนในกลุ่มเมื่อสิบปีก่อน แม้ว่าญาติของพวกเขาจะตายในระหว่างนี้พวกเขายังคงพบปะกันเป็นการส่วนตัวเพื่อทานอาหารเย็นหรือดื่มไวน์สักแก้ว JörgMüllerไม่ได้ไปกลุ่มหลังจากการตายของแม่สามีของเขาเขาต้องการหยุดพัก Christiane Schulz เยี่ยมชมการประชุมชั่วขณะหนึ่ง
“ เป็นเวลาหลายเดือนคุณได้ยินเกี่ยวกับความกังวลของผู้อื่นถึงแม้ว่าคุณจะไม่รู้จักญาติของพวกเขาหรือจากภาพถ่ายเพียงอย่างเดียว แต่คุณก็รู้สึกประทับใจเมื่อมีคนมาที่บ้านหรือตาย Angelika Fuls ปัจจุบันเป็นประธานคนแรกของสมาคมอัลไซเมอร์แห่งเบอร์ลิน โวลต์
หลายคนกลัวปฏิกิริยาเมื่อผู้ป่วยโทรเข้ามาในสวนเสียงดังด้วยความช่วยเหลือ
หัวข้อของภาวะสมองเสื่อมมีข้อห้ามน้อยกว่าในวันนี้ มันมีบทบาทในภาพยนตร์และหนังสือนิตยสารชี้แจง แต่หลายคนยังรู้สึกละอายที่จะเปิดเผยต่อสาธารณะกับคนที่รัก พวกเขากลัวปฏิกิริยาเมื่อผู้ป่วยส่งเสียงเรียกขอความช่วยเหลือในสวนสาธารณะหรือเมื่อเขาหยิบเอาฟันในร้านอาหารหลังรับประทานอาหาร ทุกคนไม่สามารถรับมือกับสถานการณ์เช่นนี้ได้อย่างก้าวร้าว สำหรับทุกคนที่ไม่ต้องการซ่อนสามีหุ้นส่วนชีวิตแม่และตัวเองสมาคมเบอร์ลินอัลไซเมอร์ V. เขียนการ์ดขนาดเล็ก: "ฉันขอให้คุณเข้าใจสมาชิกในครอบครัวของฉันมีสติ (สับสน) และดังนั้นจึงทำงานผิดปกติ"
Monika Berger (เปลี่ยนชื่อโดยบรรณาธิการ) เป็นเวลา 58 ปีพิจารณามาแล้วว่าเธอควรเข้าร่วมกลุ่มช่วยเหลือตนเองเช่นนี้หรือไม่ คู่ชีวิตของเธออายุ 70 ปีได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคสมองเสื่อมจากโรคอัลไซเมอร์เกือบหนึ่งปีครึ่งเธอรู้สึกสับสนมาระยะหนึ่งแล้ว "เราอยู่ในช่วงพักร้อนทุกอย่างก็โอเคเมื่อจู่ ๆ เอสบอกว่าเธอต้องกลับบ้านแล้วโมนิก้าก็รอเธอฉันตอบว่าฉันอยู่ที่นี่ แต่เอสมองที่ฉันแล้วพูดว่าไม่ เธอพูดโมนิก้าอีกคนจากนั้นฉันโทรหาเอสบนโทรศัพท์มือถือของฉันและบอกให้เธอหยุดพักและเอสบอกฉันว่าโมนิก้าอีกคนให้อนุญาตให้เธอออกไป "
ตอนนี้โมนิก้าเบอร์เกอร์รู้ว่าเธอจะต้องการการสนับสนุนสำหรับการเดินทางอันยาวนานด้วยอาการป่วยของเพื่อนของเธอ แต่เธออยากรู้วันนี้จะมีอะไรเกิดขึ้นกับเธออีกบ้าง ไม่ต้องกดเรื่องเช่นนี้อีกต่อไป? และเธอต้องการพูดคุยกับคนแปลกหน้าเกี่ยวกับเรื่องส่วนตัวที่เป็นส่วนตัวหรือไม่? เธอไม่ชินกับมัน
ในการเข้าชมครั้งแรกของกลุ่มโมนิก้าเบอร์เกอร์ฟังเท่านั้น แลกเปลี่ยนเคล็ดลับและข้อมูล: ใครรู้จักยานี้? ใครจะรู้วิธีจัดการดูแลกลางวัน? จะต้องทำอย่างไรหากบริการทางการแพทย์ปฏิเสธระดับการดูแลและการสนับสนุนทางการเงิน? สมาชิกในครอบครัวบอกเล่าเรื่องราวเกี่ยวกับบ้านใหม่เธอไม่ต้องการมันเป็นเวลานาน Monika Berger หวัง
การเยี่ยมครั้งที่สองทำให้เธอตกหล่นเพราะมีผู้หญิงคนหนึ่งบอกว่าสามีของเธอตาย เธอกลืนเธอไม่ต้องการที่จะจินตนาการว่า Monika Berger อยู่ห่างจากการประชุมเป็นเวลาสามเดือน นั่นเป็นปีที่แล้ว ตั้งแต่นั้นมาเธอเข้าร่วมกลุ่มเกือบเป็นประจำ “ ผลข้างเคียงที่ยอดเยี่ยมคือตอนนี้ฉันสามารถไปดูหนังที่ผ่อนคลายกับเพื่อน ๆ หรือในร้านกาแฟได้แล้ว” โมนิก้าเบอร์เกอร์กล่าว “ ฉันไม่มีแรงกดดันภายในที่จะพูดถึงความกังวลของฉันต่อไปและฉันสามารถกำจัดพวกมันทั้งหมดในกลุ่มได้”
